얼마 전 tvN 인기 드라마 ‘우리들의 블루스’ 15회에서 다운증후군 배역이 등장했다. 이 배역을 연기한 배우는 실제 다운증후군 환자 정은혜씨다.

다운증후군 환자가 그동안 TV 다큐멘터리에서 종종 비춰진 적은 있지만, 드라마에서 주조연급 배우로 등장한 것은 최초다.

정은혜씨의 드라마 출연으로 다운증후군에 대한 관심 역시 높아지고 있다. 다운증후군은 어떤 질환이고 다운증후군 환자는 어떻게 사회 구성원으로 자리매김할 수 있을까?

◆비장애인보다 염색체가 1개 더 많은 경우

사람의 염색체는 세포마다 23쌍이 존재한다. 다운증후군은 그 중 21번 염색체가 3개인 질환을 일컫는다, 최근 들어 다운증후군 유병률은 증가 추세인데, 이는 임신 연령의 증가에 따른 결과라고 해석된다.

다운증후군 환자에게는 신체적 특징이 있다. 얼굴이 비교적 동그랗고 눈 양쪽 사이가 멀며 목 둘레가 두꺼운 편이다. 이외에도 심장병 등 추가적인 선천적 질환이 있을 수 있다.

◆조기 진단과 적절한 치료가 중요

다운증후군 여부는 임신 중에도 확인 가능하다. 40세 이상의 임신부일수록 다운증후군 아이가 태어날 확률이 높기 때문에 기형아 선별 검사가 꼭 필요하다.임산부는 보통 임신 15~20주차에 양수 검사를 시행해 다운증후군 여부를 진단한다. 자궁 안의 양수를 채취해 태아의 염색체 수를 확인하면 다운증후군 여부를 판단할 수 있다.

출산 후 아이가 다운증후군으로 의심된다면 신속히 유전자 검사를 받아야 한다. 다운증후군 환자는 심장 질환을 앓을 확률이 50%가 넘기 때문에 조기에 발견해 함께 치료하는 것이 중요하다.

◆꾸준한 학습으로 사회생활 가능

다운증후군은 완치가 불가능하지만, 발달장애를 조기에 교정하고 정기 검진을 꾸준히 받는다면 충분히 독립적인 사회 구성원으로 성장할 수 있다.

다운증후군 환자는 외부 자극에 민감한 경향이 있다. 이때 꾸준한 훈련을 받으면 근육을 조절할 수 있으며, 특수 교육을 통해 지능을 발달시킬 수 있다.

이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 조선일보와의 인터뷰에서 “다운증후군 환자들이 성인이 됐을 때 사회가 어떻게 책임질 것인지 의논해야 한다”고 말했다.

◆다운증후군 환자의 희망 정은혜씨

‘우리들의 블루스’에 등장한 정은혜씨는 현재 캐리커처 작가로 활발히 활동 중이다. 정씨는 2019년 서울특별시 잠실 창작 스튜디오 입주 작가로 정식 선정되기도 했다. 그의 유튜브 채널 ‘니얼굴 은혜씨’를 보면 정은혜씨가 비장애인과 다름 없이 활발히 활동하는 모습을 볼 수 있다.

다운증후군 환자들은 다른 질병 환자들에 비해 외적 특징이 뚜렷해 주위 사람들의 시선을 피하기 어렵다. 정은혜씨 역시 한동안 시선 강박증을 느끼며 괴로워했다. 

그러나 무너지지 않고 자신에게 시선을 던지는 사람들을 캔버스에 아름답게 그리며 어려움을 극복해나갔다. 

그 결과 성공적인 작가이자 배우로서 사회 활동에도 나설 수 있게 되었다.

정은혜씨의 어머니 장차현실씨는  CBS ‘김현정의 뉴스쇼’ 인터뷰에서 ‘그림을 그리기 전에는 어떤 기대감을 가지고 딸을 바라보기보다 그저 장애인 딸로만 바라보고 있었다’고 말했다. 

다운증후군에 대한 고정관념이 꾸준히 해소된다면 더 많은 발달장애인들이 적극적인 사회 구성원으로 살아갈 수 있을 것이다.